Epreuve

La vie est une succession d'épreuves qui se termine toujours par la mort.

Pour combattre ces épreuves on a le choix parfois entre les fuir ou les subir quand elle nous sont imposées ou faire face, faire front.

Après la naissance au forceps, Laurence Pernoud pour les parents, c'est l'insouciance de l'enfance et le début de l'adolescence, les boutons du lycée de l'ennui, enfin fini qu'il faut déjà sans expérience, s'orienter dans l'existence sinon  la précarité nous guette et l'on ne pourra pas fonder une famille sur des bases solides.
Sorti de la précarité, nous aurons décroché notre premier contrat à durée indéterminé. Enfin un CDI décroché, mais mal payé, avec les petits chefs sur le dos qui  nous ferons connaître la souffrance au travail, avant de décrocher pour de bon avec la maladie rare (on est un cas!) orpheline (on est tranquille, on aura pas de potion à avaler) évolutive (on n'y coupera pas, on peut enterrer nos illusions de vie et faire face à l'ultime épreuve, ce moment de vérité où il sera impossible de tricher et étaler toutes ces faiblesses qu'on ne peut combattre parce que c'est notre destin de mortel humain). Les épreuves sont des étapes de la vie. 
On parle aussi d'épreuve sportive ou  des épreuves d'un examen, des épreuves d'une photo, d'épreuves  que l'éditeur soumet à l'imprimeur, de l'épreuve du chômage, de la maladie, autant de défis à relever, de moments où il faudra faire ses preuves, d'obstacles à surmonter si l'on fait face à l'adversité, le moment où enfin on se révélera sans fard.

 Mais les épreuves, la plupart du temps, on s'en sort, on rebondit, on en devient plus fort, aguerri, on ressuscite, on remonte la pente ; comme dans les livres qui finissent bien, le héros a connu la déchéance, il a touché le fond, mais sa rédemption a suivi. Certes il a subi avec brio presque tout ce qui précède. Si on n'a pas tout vécu mais on peut l'imaginer, le lire, le voir dans une série.

Imaginons que un garçon prénommé Ibrahim, né dans une cité de la banlieue parisienne, de parents maliens, de père musulman et polygame.
Il connait le destin d'un petit sauvageon, une famille compliquée, des échecs à l'école, la drogue qui mène à la délinquance et à la prison. Bref, une trajectoire banale d'un enfant d'immigré.
Mais cet enfant rencontre un jeune journaliste belge venu faire un reportage sur la banlieue française, parisienne qui s'est embrasée, suite à un incident avec la police. Ils se lient d'amitié et le jeune Ibrahim bifurque. Il décide de devenir journaliste comme son nouvel ami. Il doit changer de vie.
Il abandonne la religion musulmane qu'il avait héritée de sa famille.
Sa nouvelle vie est une révélation bien différente de celle qu'il connaissait jusqu'alors. Il découvre combien il est difficile de rendre compte de la vérité. Il découvre la philosophie, la tolérance, l'injustice. C'est le début d'un renouveau. Il décide de quitter ses fréquentations antérieures. Il abandonne la drogue, l'argent facile, la délinquance. Il veut prendre en main sa propre vie.
Il est possible de changer de vie si on veut bifurquer. A notre époque, les trajectoires ne sont plus linéaires. On peut se tromper d'études (faire de la psychologie après la gestion), on peut être amené à ce reconvertir parce que l'activité dans l'entreprise on était, avait une activité obsolète ou parce qu'on a découvert un autre métier. On peut être amené à se séparer de son conjoint. Ces situations humaines sont autant d'épreuves réelles différentes de notre vie projetée, rêvée. Certes, il faut affronter la réalité, la défier mais toujours avec l'espoir de construire une nouvelle vie qui ait un sens, une signification que nous pouvons interroger en réfléchissant à ce que nous sommes devenus depuis le début de notre trajectoire que d'autres avaient décrite pour nous.

L'humanité est retournée à la barbarie. Alors qu'ils suivent une ancienne autoroute menant vers l'océan, le père se souvient de sa femme et le jeune garçon découvre les restes de ce qui fut la civilisation. Durant leur périple, ils vont faire des
rencontres dangereuses et fascinantes. Même si le père n'a ni but ni espoir, il s'efforce de rester debout pour celui qui est

Je suis actuellement confronté au défi de la maladie orpheline.
Faisons face à cette nouvelle épreuve que l'on ne peut fuir mais que l'on peut subir c'est à dire ne rien faire parce que la recherche fuit cette maladie rare qui est tombée sur moi, sans que je l'ai voulue.(Voir AMS à la fin de l'article).
Il parait que si on veut une maladie, on la trouve.
Ainsi le Docteur Émile que j'avais consulté parce que j'avais un œil qui pleurait tout le temps, me demanda si je fréquentais la piscine municipale. Lui ayant répondu après maintes hésitations, par l'affirmative, il décréta que mon mal venait de là. Quelques jours de souffrance en plus, je décidai de consulter un autre médecin qui diagnostiqua une escarbille de grains de café moulu, plantée dans la cornée enflammée de mon œil que je pouvais perdre d'un instant à l'autre. Comme quoi la réussite de nos épreuves tiennent parfois à nous.
J'ai choisi de combattre cette maladie, en l'acceptant puisqu'on a pas le choix. Elle survient dans votre vie bien rangée, son issue est inéluctable. Mais là où réside le choix, c'est dans la manière de vivre avec. L'espérance de vie moyenne de cette maladie est d'environ 10 ans.  Lorsque j'ai maigri après un régime draconien que j'ai fait sans réfléchir vraiment, comme un masochiste se lance dans ce qui va lui faire mal, j'ai bien ri, quand le médecin m'annonça que mon espérance de vie avait augmenté de 10 ans. J'ai trouvé cela tellement dérisoire, allonger son temps de vie, quand tant d'êtres chers ont déjà disparu.
Mais je n'ai rien fait pour avoir ce nouveau sursis de 10 ans (qui a remplacé l'autre) . C'est effectivement peu, dérisoire, mais il s'agit d'une moyenne. Cela veut dire que l'on peut aller au-delà de 10 ans ou vivre moins de 10 ans, cela dépend de nous.
Se battre pour que ces plus de 10 ans ait un sens, en formulant un idéal de vie, des valeurs de vie, un ensemble de finalités que le bien portant doit aussi formuler, sous peine  de vivoter pour durer.

Ce recours à la volonté, nous oblige à analyser en face nos propres faiblesses qu'il est inutile de vouloir nier, apprendre à se connaitre pour agir sur soi, mais nous savons aussi que notre volonté est fragile comme l'alcoolique en pleine cure, qui a juré une total abstinence et qui rentre, impuissant à se condamner, dans le premier bistrot pour s'en jeter un, puis deux, puis trois...Nous avons besoin d'aide au fur et à mesure que le vide se fait autour de nous, nous trouvons de nouvelles aides auprès de la famille et des vrais amis qui voit dans le malade les valeurs qu'il l'ont toujours animées. Certes il est malade incurable, mais c'est aussi le même homme, presque, à l'aide près. Il peut compter sur l'aide des professionnels libéraux et cependant sincères (psychologues, orthophonistes, kinésithérapeutes...). Ses collègues de maladie que l'on rencontre dans les groupes de paroles, comme l'alcoolique anonyme. Le poids de cet entourage est indispensable pour nous soutenir dans notre combat que nous sommes toujours près de lâcher.
On peut aussi subir la maladie, ne rien faire. Elle est facile à nier, on ne souffre pas. Mais on ne peut pas nier que on ne peut plus courir, ni faire du vélo, qu'on ne marche pas droit, comme un alcoolique, que le regard désapprobateur des gens sur vous a changé, que vous ne vous exprimez plus oralement  avec la même aisance, d'autant que vous vous rendez compte que pour donner son point de vue dans un groupe, il faut s'imposer pour proférer des banalités qui auraient pu être tenues par d'autres.
Vous ne pouvez fuir ces évidences et parfois elle vous énervent, parce que vous ne vous reconnaissez pas comme vous étiez avant. Alors, vous vous énervez (contre qui? Vous-mêmes ?) ou vous vous réfugiez en vous-même, vous ne parlez plus. La seule issue pour s'en sortir est de disparaître, tirer sa révérence, s'effacer, il n'y a qu'un pas à faire.

Alors vous alternez combat et fuite parce l'aide n'est pas permanente et que vous n'êtes pas un héros. Pas d'autres échappatoires possibles, de protections en s'adonnant par exemple à ses hobbies, en prenant des responsabilités citoyennes.
Il reste la niche de l'écriture dans un blog ; ce n'est pas si dérisoire, c'est aussi un combat pour communiquer avec les autres en monologuant à tour de rôle, en imposant ses valeurs, si on ne peut plus oralement. Ou lutter avec son micro-ordinateur docile et fidèle, mais laissant passer des fautes ou les lettres en trop ou en moins, aux touches étroites devant une main tremblante et gauche qui s'abat sur elles.

Écrire et se publier, c'est comme parler avec soi-même, sauf que d'autres (connus ou inconnus), lisent par-dessus votre épaule, "à l'insu de votre plein gré.

L’atrophie multi-systématisée est une maladie neurodégénérative rare (2 à 5/100.000), sporadique (non héréditaire a priori) débutant à l’âge adulte, caractérisée par la combinaison variable d’un syndrome parkinsonien (lenteur, raideur, tremblement), une ataxie (déséquilibre, maladresse) et des problèmes de régulation de la pression sanguine (hypotension orthostatique) ou du système urinaire (rétention, incontinence) et génital.

Elle évolue vers un handicap fonctionnel majeur.
L’AMS est due à une perte progressive de neurones (cellules nerveuses) dans plusieurs zones du cerveau (Nous avons plusieurs systèmes nerveux - le cerveau, le cervelet, le bulbe rachidien, d’où le nom de cette maladie qui frappe de manière unique ceux qui en sont atteints : telle zone du système nerveux peut être atteinte ).
Elle n'entraine pas de problème de vue.
La cause exacte de cette dégénérescence cellulaire est inconnue. Il n’existe pas, actuellement, de traitement pour l’enrayer.

Comments

[nouchka]

Bonjour , je viens de faire un petit tour dans vos articles; il y a beaucoup à dire sur tout . Je me suis arrêtée sur la santé ; comme vous je suis atteinte d'une maladie dite orpheline . J'ai remarqué que lorsque la science n'avait aucune connaissance de ces maladies on leur attribue ce nom .Tout doucement mais surement ma maladie s'est aggravée aux fils des années sans que l'on connaisse les causes .Continuer à vivre avec les douleurs permanentes , les déformations du squelette et ne pas se plaindre ... A vous bon courage, nous n'avons qu'une chose à faire : avancer dans le temps qui se raccourcit de plus en plus et garder le sourire pour notre famille , à bientôt peut-être