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Eclaircie après la pluie -
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7 décembre 2009

Maladie et narcissisme

A juste titre Pascal, mon jeune frère, je veux dire qui a dix ans de moins que moi et quand même 50 ans (nous avons fêté grâce à lui et à sa tendre épouse nos anniversaires respectifs, chez lui à Authouillet) trouve que mon blog est trop général, pas assez personnel, en dit peu de moi, bref n’est pas assez narcissique.


Narcisse par Le Caravage

Dans la mythologie grecque, Narcisse était un jeune homme dont s'éprit la nymphe Écho. Comme Écho ne savait que répéter la dernière syllabe des mots qu'elle entendait, elle fut incapable de lui exprimer son amour. À défaut de pouvoir lui parler, pour entrer en contact avec lui, elle voulut le toucher. Après qu'il eût repoussé ses avances, elle mourut. Face à cette impossible communication, Narcisse se croit indigne d'amour et incapable d'aimer. Il veut se retrouver en regardant le reflet de son visage dans une mare. À force de soupirer après son image, sans échange humanisant de paroles vivantes, il finit par mourir...(wikipédia)

 

Il doit avoir raison, j’ai commencé à en avoir conscience en créant une nouvelle rubrique « faits et gestes ».
Alors commençons tout de suite, d’autant que demain ou plutôt mercredi prochain je vais
voir à l’ hôpital de la Salpêtrière, le psychologue, que le neurologue de ce même hôpital m’a recommandé. J’ai accepté de le rencontrer.
C’est sympa, les gens  payés pour vous écouter et c’est fou comment on parle de soi quand on vous écoute.
Comme il me semble toujours que je n‘ai rien d’intéressant à lui dire, j’ai l’intention de préparer quelque chose à dire pour ne pas être sec devant celui qui m’écoute. Je fais ça naturellement comme je prépare un devoir à la maison. J’ai commencé à écrire ce que je vais aborder, lorsque tout à coup je me suis dit que dans un blog-notes cela pourrait constituer un article plus personnel et que cela serait une manière de donner satisfaction à Pascal.
C’est pourquoi vous profitez aussi de ma préparation.


Pour effectuer un geste simple comme se toucher le nez avec le doigt, commander aux muscles de se contracter ne suffit pas. Car pour que les différents segments du bras se déploient avec harmonie, il faut qu’une ‘’horloge’’ interne puisse régler avec précision l’enchaînement et la durée des mouvements élémentaires de chaque segment. Cette horloge, c’est le cervelet.

 

Je vais à la Salpêtrière parce c’est un centre de référence pour la maladie rare dont je suis atteint et qui commence à me gêner sérieusement puisque j’ai arrêté de travailler, alors que je ne serai en retraite que dans deux ans. C’est une maladie dégénérative du cervelet (un syndrome cérébelleux, A.M.S. comme disent les spécialistes, Atrophie Multisystématisé). Ce cervelet a une fonction méconnue dans notre système nerveux. Il coordonne notamment la marche et la parole. Donc j’ai une démarche ébrieuse (démarche d'une personne en état d'ébriété), comme on dit et une élocution difficile ainsi qu’une écriture qui dérape puisque mes mouvements des membres en particulier ne sont pas coordonnés.

 

logo CSC : Connaître les Syndromes Cérébelleux

Sigle de l'association dont je suis membre

Cette association a un site dont voici l'adresse :http://www.csc.asso.fr/

Pour l’instant, je ne souffre pas trop dans mon corps qui  s’épuise rapidement pour compenser au niveau du cerveau tout ce qui ne se fait plus automatiquement. Ah ! Oui, j’allais oublier, je ne conduis presque plus après avoir abandonné un engin que j’aimais beaucoup, mon vélo.

http://www.zen-occidental.net/photos/chat-velo2.jpg

Qu’importe, je n’irais pas à Compostelle.

Finalement, ce qui me gène le plus est le jugement des autres. J’ai peur d’apparaître comme quelqu’un d’ivre  ou comme  quelqu’un qui ne sait pas parler.
Pourquoi moi ? Pourquoi pas un autre ? Pourquoi pas moi ? Hasard total.
En fait, ce n'est qu'un gène qui ne marche, on peut le comprendre tant la machine humaine est complexe.

http://www.test-adn.com/images/image-adn1.jpg
Un morceau d'ADN ou une oeuvre de designer

Ma vie quotidienne est un peu bouleversée.  Ce n’est pas plus mal tant  la vie professionnelle empiétait sur tout. On se rend compte après qu’elle ne représente pas grand-chose quand elle touche à sa fin. Elle se résume au pouvoir qu’on nous fait exercer sur les autres. Catherine parle d’imposture de la vie professionnelle. Je l’avais ressenti aussi. Nus sommes des imposteurs qui s’imposent. Elle nous  contraint à des renoncements, à être véritablement nous-mêmes. Arrivent des interrogations sur le sens de la vie, pas parce que je suis malade mais parce que j’ai l’impression d’avoir été surpris par la retraite. Je reconstitue dans ma solitude, plus grande alors que j’avais un métier de relations, et que j’ai adopté un rythme qui me conduit en ville essentiellement pour la presse, qui me conduit à la bibliothèque, qui me conduit à rédiger un blog-notes et qui me conduit à rencontrer les praticiens de la santé (orthophoniste-psy, kiné, balnéothérapie…) qui  peuplent  ma vie quotidienne au ralenti.

Blog Lecteurs de la Bibliothèque nationale de France

Cela ressemble à une bagarre contre la maladie, alors qu’il s’agit d’adopter un autre rythme. Je tiens ce langage tant que je n’ai pas à affronter une étape plus mutilante de ma maladie que je sais évolutive dont je ne veux pas m’encombrer, ni embarasser les autres. Je vis avec ma maladie telle qu’elle est pour le moment, mais …sans faire de nouveaux projets. Prochaine étape ? La chaise auto-portée ?http://3.bp.blogspot.com/_2dQJxzJ6ewg/SQPWS046sFI/AAAAAAAAAIo/uEkHdM8cWwg/s400/Chaise+roulante+2.jpg

Je suis peut-être exhibitionniste, mais si j’évoque ma maladie, c’est pour mettre à l’aise ce qui ont trop de pudeur pour oser poser les questions, pour éclaircir l’ignorance dans laquelle ils sont légitimement, de la maladie qui me frappe.

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